ストーリー

中学1、2年生の時、約310日の間、家から遠く離れた大学病院に入院し、歩行のためのリハビリを受けた。

小学4年生の時、脊髄腫瘍があることが分かり、小学卒業の頃から背中の痛み、足のもつれが始まり、14歳の朝、ベッドから起き上がれなくなってしまった。

急遽、入院し腫瘍を摘出する手術を受けたが、麻酔から目が覚めた時には「足がある」という感覚はなく、動かそうとしても力の入れ方が分からなかった。

当時は医師や両親から病気について知らされておらず、自分の体に何が起きているのか、この先、どうなっていくのか全く知らず、中学に戻ること、元通り歩ける、走れることを信じて疑わなかった。

ある程度、手術の傷が良くなるとリハビリが始まった。最初は両足に装具をはめ、無理やり膝を伸ばした状態で固定し、平行棒の間に立つことから始まった。とは言っても足の感覚と筋力はゼロなので、立っているという意識はなく、倒れないように両腕で全体重を支えているのに必死だった。

朝と夕方の1日2回、トータル4時間をリハビリ室で過ごした。1か月くらい経つと平行棒の間を5往復、腕で歩くことができるようになったが元のようには程遠く、だんだんとリハビリへの意欲がなくなり、付き添っていた祖母に悪態をついたり、両親にリハビリをしても意味がないと言うようになった。

特に周りから言われる「頑張れ」という言葉が反発したくなり、その言葉を聞くのが一番辛かった。普通、「頑張れ」という言葉は元気づけたり、励ましたり、応援したりするなど、言われた方はパワーをもらう言葉である。

しかし当時は「頑張れ」と言われると、「これだけ歩く訓練をしているのに、まだ頑張らなければいけないのか、頑張っていないようにみえるのか」と思い、腹立たしさを感じると共に、応援に応えられない自分が情けなかった。

リハビリテーションの基本的な意味は「元の適した状態に戻すこと」であり、自分の場合は「歩けるようになること」であった。そのために学校を休み入院生活を送ったが、1年を過ぎても歩行機能は改善せず、1年半を超えた頃からは、いつリハビリが終わりになるのかと疑問を持ち始めた。

もし歩けるようになるまで続くのであれば、一生リハビリをしなければいけないのかと本気で考えたこともあった。リハビリを否定するつもりはなく、必要な人、リハビリによって生活しやすくなった人がほとんどであると思う。

あきらめずに頑張り続ける人がいることも十分理解しているつもりである。しかし間違ってはいけないことは、「障害はあってはいけない、健常者に少しでも近づかなければいけない」という考えは正しくないということである。

そして何より大事なことは、本人自身の意思最大限に尊重することだと思う。14歳だったあの時、親や医師は自分には体の状況や障害のことを教えてくれなかった。

中学生には酷な話で、聞けばショックを受けるだろうと心配したからだと、大人になってから聞いたが話して欲しかったと思うことがある。実際に、車椅子生活になると知った時、うまく言えないが自分自身はほっとした。

人生の勝負は車椅子に乗ってからスタートすると思った。医師や家族を恨んではいないが、しかし、あの時、自分を信頼して伝えてくれていたら、また共感してくれる人が傍にいてくれたら、堂々とスタートを切れたと思う。

自分が経験したリハビリテーションは、辛い思い出であるが、多くの人との出会いがあり、様々な障害者とつながることができた。そして何より、障害者とは何者かということを考える貴重なきっかけであり、今の自分を価値観に大きな影響を与えるものだった。